Emma vertelt over haar weg naar herstel van smetvrees (controledwang), het krijgen van een verlate diagnose Autisme en het heropbouwen van haar eigenwaarde.

Kan je iets vertellen over welke klachten je ervaarde en hoe dit voor je was?
Het waren een heleboel klachten, bijna teveel om op te noemen. Het was bij mij niet zozeer het geval dat ik constant aan het schoonmaken was, maar meer dat ik over veel dingen die ik in principe altijd zonder na te denken deed, er nu ineens veel meer bij stilstond. Zoals dat ik het niet hygiënisch vond om in een bus, metro, tram of trein tegen de rugleuning aan te zitten, om in de horeca te zitten, om mijn armen of ellebogen op tafel te laten steunen, om mijn jas af te geven bij een concert of ander evenement, om zelfs op mijn eigen bank tegen de rugleuning aan te zitten en zo kan ik nog wel even doorgaan. Dit alles voelde als een gebrek aan controle. Ik kon tenslotte niet weten wie er voor mij in het openbaar vervoer of in een restaurant heeft gezeten. Misschien was het wel een ontzettend smerig iemand. Ik kon er niet meer op vertrouwen dat andere mensen over het algemeen ook wel hygiënisch zijn. Verder ontwikkelde ik bepaalde angsten, zoals een angst voor olie (vanwege de vetheid), voor honing en stroop (vanwege het plakgehalte) en voor crèmes voor de huid. Terwijl dat laatste juist iets verzorgends is, durfde ik het niet meer op mijn gezicht of lichaam te smeren. Bij bijna alles dat ik had aangeraakt, moest ik direct mijn handen wassen met zeep. Hierdoor raakten ze erg beschadigd en rood. Ik schaamde me voor mijn kapotte handen, maar kon er tegelijkertijd niets tegen doen. De dwang was toen nog te sterk. Op het moment dat een simpele taak zoals de was ophangen zelfs niet meer goed of schoon voelde, wist ik dat het steeds meer bergafwaarts met me ging.

Hoe was het voor jou om op latere leeftijd een diagnose autisme te krijgen en hoe kwam je hier achter?
Het balletje was gaan rollen omdat een praktijkondersteuner van de huisarts op 32-jarige leeftijd tegen mij zei dat ze aan autisme moest denken. Dit naar aanleiding van een verhaal dat ik vertelde waarbij ik geen ruimte in mijn hoofd had om avond te eten, wanneer ik mijn schoolwerk nog niet af had. Eten zag ik dan vooral als een hinderlijke onderbreking van alles dat ik nog moest doen. Ik ging liever door en dan op een later moment eten, ik was zeer gedisciplineerd. Het was voor mij in eerste instantie wel een soort klap in mijn gezicht om te horen van autisme. Dit had meer te maken met het feit dat ik in mijn leven al vele hulpverleners had gezien en vele soorten therapieën en onderzoeken had gehad en niemand hier ooit aan moest denken. Ik voelde me een beetje in de maling genomen. Aan de andere kant maakte de boosheid, frustratie en het verdriet ook langzaamaan plaats voor opluchting en zelfs blijdschap. Er was dus al die tijd toch iets met mij aan de hand. Het was dan ook niet gek of raar hoe bepaalde dingen in mijn leven zijn gelopen. Ik begon het te zien als een kans en mogelijkheid om mezelf beter te leren begrijpen en kennen. En daarnaast als een kans om mijn leven op een andere en vooral fijnere manier in te richten. Nieuwe inzichten en meer bewustwording over mezelf te krijgen. Uiteraard is het een proces en heeft dit ook tijd nodig, wat heel normaal is. Ook bedacht ik mezelf dat ik nog altijd dezelfde persoon ben, maar een persoon met kennelijk een ander werkend brein. Eindelijk kon ik toegang krijgen tot mijn eigen handleiding en dat is heel helpend en waardevol geweest.

Wat voor hulp heb je gekregen voor dwangklachten (smetvrees) / autisme? 
Voor mijn smetvrees heb ik cognitieve gedragstherapie gehad, waarbij ik leerde om mijn eigen gedachten uit te dagen. Cognitieve gedragstherapie (CGT) is een vorm van psychotherapie die je leert om anders tegen problematische situaties aan te kijken en er anders mee om te gaan. En dat was hard nodig, omdat mijn leven op deze manier niet leefbaar of dragelijk was. Mijn leven moest niet meer compleet in het teken staan van mijn smetvrees. Dat wilde ik niet en ik had een grote drive om er alles aan te doen om mijn klachten te verminderen. Daarnaast heb ik een zeer lange tijd antidepressiva geslikt. Toen ik de diagnose autisme kreeg, heb ik psycho-educatie gehad bij een psycholoog. Het doel hiervan is om voorlichting te krijgen over de diagnose, handvatten om ermee te leren omgaan en daarnaast om te leren hoe je het zou kunnen accepteren voor jezelf. Het kan heel fijn zijn om te weten hoe autisme zich uit bij jou en waar het ‘m in zit. Het was voor mij het begin van de weg naar mezelf beter leren kennen en begrijpen. En ook heel helpend om verklaringen te krijgen voor hoe bepaalde nare dingen in mijn leven zijn gelopen. Steeds meer dingen vielen op zijn plek. 

Wat heeft jou het meeste geholpen tijdens jouw weg naar herstel?
De Cognitieve Gedragstherapie heeft mij zeker op weg geholpen, al is er destijds wel vooral aan symptoombestrijding gedaan. Er is niet gekeken naar de diepere oorzaak van mijn mentale problemen en waarom ik zoveel behoefte had aan controle. Destijds was ik nog onwetend van mijn autisme, wat niet per se heeft meegeholpen. Een terugval lag vaak op de loer. Ik heb geleerd om meer realistische gedachten te krijgen en om het vertrouwen terug te krijgen in anderen, die veelal dezelfde dingen vies vinden als ik. Het hebben van goede ervaringen, zoals merken dat mijn rug niet vies was na het zitten tegen een rugleuning, of het merken dat mijn jas niet vies was na het afgeven aan iemand bij een concert, zorgde er ook voor dat ik het steeds vaker durfde te doen. Wat betreft autisme heeft het me heel erg geholpen om in contact te komen met andere vrouwen met autisme, die ik op Instagram vond. Ook om zo wat herkenning te vinden. Nog steeds heb ik er wat leuke contacten aan over gehouden en bestaat er een heel fijne ‘autisme-community’ online. 

Heb je tips voor mensen die last hebben van autisme/smetvrees? 
Praat erover met iemand, zoek goede hulp, weet dat je zeker niet de enige bent met welke klachten dan ook én dat je het waard bent om goede hulp te krijgen en uiteindelijk beter in je vel te gaan zitten. Laat je vooral niet wegsturen als er in het geval van autisme wordt gedacht aan het klassieke beeld en je bijvoorbeeld te horen krijgt dat je te sociaal of empathisch zou zijn. Het uit zich bij vrouwen anders en daarnaast is er toch echt altijd een uitgebreid onderzoek nodig om te kijken of er sprake is van autisme. 

Kan je meer vertellen over jouw weg naar meer zelfacceptatie, wat hielp jou daarbij het meeste?  
Beetje bij beetje realiseerde ik mij dat ik in mijn leven al heel veel mentale strijden heb moeten voeren en dat ik het, zeker als tiener, heel moeilijk heb gehad. Dat ik eigenlijk altijd veel te streng voor mezelf ben geweest en vond dat ik alles moest kunnen wat een ander persoon ook kon. Dat ik heel vaak overvraagd en overschat ben, omdat er aan de buitenkant niets te zien was aan mij. Langzaamaan kreeg ik steeds meer waardering en bewondering voor de lange strijd die ik heb moeten leveren en ben ik wat liever en milder geworden voor mezelf. Daarnaast besefte ik me steeds meer hoe groot mijn doorzettingsvermogen is en kon ik daar steeds iets meer trots op zijn. Het was een vorm van erkenning in combinatie met veel meer inzichten over mezelf krijgen, die ervoor gezorgd hebben dat ik mezelf steeds beter kon en kan accepteren.

Meedoen?

Herken jij je in het verhaal van Emma, wil je iets vragen of reageren? Plaats dan hieronder een reactie. Zorg er voor dat je altijd respectvol blijft en elkaars krachten stimuleert. Beledigende of kwetsende reacties worden verwijderd.

Wil je ook een persoonlijk verhaal insturen? Dat kan! Stuur een mail met jouw verhaal naar dorianne@psycholoogtogo.nl.

Wil je meedoen met de winactie? Emma schreef haar boek ‘Schaduwstralen’ over haar weg naar herstel van dwangklachten (smetvrees), het krijgen van een verlate diagnose Autisme en het heropbouwen van haar eigenwaarde. Je kunt het boek binnenkort winnen via de instagram van PTG.